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                 前言:
年底了,進行硬碟大掃除時,
才發現這篇原本預計要在夏日貼上的文竟然還躺在硬碟裡~~
啊啊啊~~~竟然忘了把這篇貼上!!!(抱頭)

好啦!還好距離我停藥也還不到一年(汗),
記憶尚未褪色,
就此快快貼上吧!
希望能對病友們有些幫助~~~

〔本文開始〕(原文寫於2016 年7月16日)

停止服用泰莫西芬已經四個月了,
自己感覺得到的停藥副作用,
到現在為止似乎已經慢慢消退到快察覺不出來了,
所以我想,大概是可以寫這篇文章的時候了。

在此先小小來個前情提要。
我從五年多前開始服用泰莫西芬,
服藥滿五年後,原本治療就可以停止了。
不過因為我看了一份最新的醫學報告,
上面說泰莫西芬吃十年的保護效果會更佳,
所以我主動向醫生詢問這件事,
也在取得醫生的同意後,
準備跟泰莫西芬繼續交五年的朋友。
不過就在我吃到五年又九個月時,
一直困擾我的副作用包括子宮息肉和不定期的不正常出血等問題又再度發生 ....
於是我的婦科醫師和內科(追蹤回診)醫師都建議我停藥。

以上這些內容我在我之前的追蹤回診記錄文中都陸續有提過了。
所以在此我就不再詳述了。

這篇是要跟大家說,
一個交了五年的朋友,
不是妳說絕交就可以馬上斷得乾乾淨淨這麼簡單的!!
在我停藥之前,從來沒聽說過泰莫西芬會有停藥的副作用。
所以,在停藥後,我原本想得很簡單,
反正就只是停藥,不吃了,就這樣。

但結果,我三月停藥,
停了大概三個禮拜後, 三月下旬某一天,
突然在地球村上課時嚴重暈眩。
那暈眩有多嚴重?
大概就是上了一個半小時的課,站起身時覺得自己快昏倒的感覺。
我當時以為是因為上課到一點半午餐還沒吃,可能血糖太低,
然後教室裡人太多空氣不好,可能二氧化碳濃度太高....
種種原因加總導致了上述的感覺吧?
所以我速速離開教室,趕快吃了午餐,
然後又在餐廳裡坐了半小時,
才覺得暈眩的感覺完全消失。

這樣的情況後來又發生了很多次,
在家裡、走在路上都會發生,
有時候只是站在廚房裡洗碗,
都覺得頭稍微晃動一下就會暈。

然後,接下來一整個四月,
我自己都可以清楚感覺到自己的情緒波動很大。
我在朋友間是以脾氣好、EQ高聞名的,
我也一直覺得自己是個心情平穩、想法很正向的人。
可是這整個四月份,
我常莫名其妙對許多人事物會有明顯的負面感受,
覺得生氣、覺得悲傷、覺得悲觀、覺得難過,
會常常想哭,幾乎每天都睡不好......
那感覺有點像是以前年輕時候的經前症候群,
只是現在這種心情波動的幅度大概比那時經前症候群的程度劇烈十倍二十倍!

我一直覺得自己是個完全不需要尋求外界的力量幫我紓壓的人,
但這一、兩個月我脆弱到想去找心理醫生求助!
我拿出以前健身房贈送的紓壓CD,
照著CD裡一位指導員沈靜的聲音尋找自己內心的黑暗角落,直視它,
聽著這段內容,躺在地上放鬆,
我嘗試尋找讓自己心情如此黑暗的根源時,
竟然在家裡痛哭失聲......

我有點被自己嚇到,我覺得這跟平常的我完全不一樣.....
我甚至覺得自己生病了,心裡生病了.....

然後,還好,透過我家火星人以前的一位學生(現在已經是一位醫師),
我將我這樣的狀況說明給她聽,
她雖然不是乳癌的本科醫師,也沒聽過相關的症狀,
但她幫我上網找到了國外一個乳癌病友網站,
發現有許多人跟我有一樣的困擾---
泰莫西芬停藥副作用!!!

我後來上網去看了許多病友描述的狀況,
真的有很多人跟我一樣,
在停藥後有類似或其他的生理或心理戒斷現象。
有人比我嚴重很多,
甚至有人產生類似憂鬱的自殺念頭,
有人的心情極為痛苦必須尋求醫療協助.....
看了這些留言,
我這才恍然大悟也比較能定下心來,
原來,我這段時間所受的折磨,
很可能都是因為停藥所產生的副作用!

我問過這位醫生朋友,
既然這樣的停藥副作用有一定的普遍性,而且顯然並不罕見,
為什麼藥盒的說明書中完全沒有提,也沒有任何醫護人員提醒我?
這位朋友說的也有道理,
她說,有可能是因為這樣副作用不會造成致命的危險,
所以就沒有把這樣的症狀寫進去了....

好吧~~至少,我知道自己最近身心狀態失衡的原因了。
接下來能怎麼辦?
也就只能跟這樣的副作用和平共處,
然後慢慢等它自然退去了~~

我當時看這網站上的病友討論,
有些人這樣的停藥副作用持續了好幾個星期、好幾個月甚至好幾年,
因人因體質而異,
所以我當初就有長期抗戰的心理準備了。

不過我的運氣還不錯,
從四月份心情起伏極大,
到五月份可以感覺到那起伏的波動幅度和頻率都開始趨緩,
六月份開始,幾乎就已經回復到正常的身心狀態了。
至於頭暈的部份,
也是大概在四月份頻繁發生、五月中以後逐漸減少,
六月開始到現在七月下旬,
暈眩的狀況大概已經減少到一個月只有一、兩次了....
(後記:這狀況到我八月出國自助旅行時就已經完全沒再發生,
               一直到現在十二月底了都沒事!)

啊~~真是謝天謝地啊~~~
還好我的停藥副作用應該已經算是都過去了,
這樣的戒斷期看來應該是結束了~~~

所以在此一定要把這樣的經歷寫出來跟各位分享。
如同我家火星人說的,
這藥天天吃,不間斷地吃,吃五年了,
身體裡面的化學成份一定有某種程度的改變,
而突然就這樣一下子完全停藥,
身體會產生一定程度的不對勁應該也是自然的化學失衡導致。
我想想也是,想當初剛開始吃泰莫西芬時,
我也曾經有一段適應期,
熱潮紅、盜汗、睡眠品質變差....
後來也是靠著天天運動慢慢調適過來,
如今停藥後,身體也是要一段時間才能慢慢找回新的平衡吧~~

所以,就請跟我有一樣狀況的病友別太驚慌,
狀況輕微的,就自己想辦法靠運動或找人聊天抒發心情來紓解症狀,
狀況嚴重的,就去找醫生尋求專業的幫助吧~~

以上是我的經驗,希望有幫到一些人喔~


註:
想詳細了解泰莫西芬停藥副作用的朋友,可以自行上網搜尋。
英文關鍵字可打Tamoxifen, withdraw。
至於我朋友提供的國外病友網站有關停藥副作用的連結請點[這裡

另外我從上述連結找到的相關資訊裡,
也另有相關的其他網頁可供參考,請點[這裡


另外稍微簡單整理一下我從這些網站看到病友們的經驗交流---

‧這樣的副作用是因為身體的荷爾蒙要重新回到新的平衡所導致

‧有的醫師並不承認有這種副作用

‧每個人是否有副作用或副作用時間長短因而人異。
 有人沒有副作用,
 有副作用者短則幾週長則數年,
 也有醫師的說法是,
 服藥時間越長就需要越長的時間才能讓停藥副作用消失....各種說法都有。

‧病友較常提起的停藥副作用包括---
 熱潮紅、情緒起伏大、易怒、焦慮、體重增加、抽筋、
   健康側乳房變大(有的會疼痛)、
   月經流量不正常(多為流量大增或時多時少且經期變得不正常)

這些症狀都是來自於國外病友的自述,以上資訊請斟酌參考。
若自身症狀嚴重或對相關問題有疑慮,請與您的主治醫師討論。
我不是醫護專業人員,恕無法提供解答或諮詢。

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留言列表 (3)

發表留言
  • 小米
  • 目前我服用泰莫西分滿3年多,再2年就期滿,看了停藥副作用,讓我心理有準備 ,謝謝妳的分享
  • 祝福妳能順利度過~~

    cancerfree 於 2017/01/06 22:52 回覆

  • 訪客
  • 我去年吃泰莫西芬45天後摘除卵巢換復乳納~吃了七個月嚴重不舒服骨頭痛頭痛
    。最近二週換回泰莫西芬~情緒失落消極負面容易哭~對另一半疑神疑鬼~這也是泰莫西芬的副作用嗎?我可能要尋求精神醫師幫忙了
  • 妳好!我不是醫生,所以也無法確認妳的狀況是否因為泰莫西芬而起。
    但妳如果覺得情況嚴重到會影響正常生活,那就去看醫生吧!如果精神科醫師也無法斷定,建議妳回去看妳的乳癌相關醫師喔!
    祝妳一切順利。

    cancerfree 於 2017/02/02 22:23 回覆

  • Freda
  • 哇,這還真是長知識呢,想想我從泰默西芬改成復乳鈉時好像沒有這些狀況。
    (但是復乳鈉真是讓人經常很不舒服)。

    不過我的EQ一直不好,大概跟這些藥沒什麼關係吧!呵呵!

    謝謝你一直在提供新的資訊和update 你的復原過程!

    Very informative, many thanks!

    Freda
  • Freda,

    好久不見~~真開心看到妳的留言。
    生病和復原的過程都是很珍貴的人生經歷,我只是希望讓病友們能多點對自己疾病的了解,少點擔憂和茫然。妳之前也分享了不少醫學新知啊~~也要感謝妳呢!
    祝福大家都能繼續健康下去喔!

    cancerfree 於 2017/03/27 22:47 回覆