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10.21 更新

留言區1樓和2樓有楊先生給大家的話,請大家去看看喔!

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這篇文是為了幫一位朋友招募論文研究的受訪對象而寫,
招募期間從現在開始到2018年4月或達預定人數為止。
請大家先仔細看上面的海報內容,再往下看我的說明。

[緣起]

且讓我先把研究的詳細內容放在後面,
先來跟大家聊聊我與這位朋友的認識經過吧!
他是我一位病友L的先生,
夫妻倆住在南部,我們就稱他楊先生吧!

L會來到我的 cancerfree 部落格,
主要契機就是因為有楊先生穿針引線。
當時L被醫生宣告罹癌後,
先生主動上網幫太太搜尋相關資訊時找到我這裡,
然後將我的部落格推薦給太太,
之後他太太才成為我的網友的。

我和L曾多次私下書信往返,
所以L在進行療程時最辛苦的那一段路,我也算有部分陪伴到。
後來我們三人還曾在台北見過面,相談甚歡。
在那次談話中,
我深刻感受到楊先生主動關心了解太太的病況和心情,
他正面而積極的態度讓我非常感動。

說真的,
在我所知的有限範圍裡,
這樣願意為妻子付出心力的配偶其實是非常難得的。
尤其對華人文化裡的男性而言,
我真的要說,非常難能可貴!

也因此,
當我知道他的碩士論文是以乳癌病友配偶的心路歷程為主題時,
我真的很想幫他的忙。


[研究與招募內容]

以下請容我直接引述他的文字,
讓他說明研究內容與希望藉此達成的目標:

  我是高雄師範大學性別教育研究所碩士班研究生楊順吉,
  碩士論文題目為
  『乳癌病友配偶調適與因應歷程之探究:失去那一半的另一半』。
  因為妻子也是乳癌病友,
  我才決定考研究所和從事這個議題的研究,
  希望訪談男性配偶內心真實的想法和需求,
  提供給更多乳癌夫妻遇見困境時的參考和借鏡;
  更完整勾勒生活的改變,
  對乳癌夫妻學習成就更好關係的歷程當作參考指標。
  我們的經驗可以讓將來的乳癌病友更清楚告訴先生自己的想法和需要的協助,
  先生也能從妻子確診開始更清楚如何扮演成為一個照顧好妻子,
  也將自己照顧好的角色!
                         
  要借重先生的經驗,的確需要跨越彼此的陌生,
  但是請給我向您說明的機會,
  解答您的疑慮是我的責任。

  訪談內容嚴格遵守匿名並且去連結化,
     也就是您不會因為接受訪談而有曝光的危險。
   我們主要是透過訪談內容進行比較與分析,
    並將這些整理過後得到的共同連結納入論文中,
   希望我們共同的連結能化苦難為祝福,
   讓曾經經歷或是未來會遭遇的乳癌夫妻能有方向和指引...

   我在高雄,如果有意願請跟我聯繫,
   我們再來約時間、地點,
   主要是需要一個安靜的地方,
   將與您寶貴的訪談內容予以錄音,以便之後打成逐字稿...

   謝謝大家的協助,就像廣告裡說:
   雖然我們彼此不認識,
   謝謝您願意協助我一起完成這個願望,
   透過與您的訪談造福更多的朋友,
   期待您的參與...

 附上招募海報希望能找到先生願意分享經驗,
 只要有意願接受訪談,都很歡迎和我聯繫。     
   
 我的聯繫方式   
 姓名  楊順吉         
 手機  0922846655  
 妹兒: shunchihome@gmail.com    
 line: shunchi1972


[困境與願景]

下面這是我自己的感想了。

楊先生上個月已經開始尋找訪談對象,但進展得不太順利。
我大致可以想像得到,
以現在一般的台灣男性而言,
要對陌生人啟齒談及自己當初那可能是失落、驚懼甚至是悲傷、軟弱的一面,
或甚至只是讓自己回想起這段心境,
其實都是非常不容易的事。

但正是因為這個不容易,
以致目前台灣對於病友配偶的協助管道或資訊相當有限。
也因為相關協助的不足,
目前大部分的病友配偶都是自己一個人摸索地走這段路,
可想而知,一個人走這條路真的是極為艱辛而無助....

但其實病友配偶可以不用那麼孤單的。
就像現在有很多病友團體在支持著許多乳癌患者一樣,
病友的配偶也可以彼此相互扶持。
透過前人的經驗分享,
可以在這段歷程中少繞一點遠路(或甚至是冤枉路),
幫助自己也幫助太太更有方法或更輕鬆地共同面對這個挑戰攜手度過難關。
有越多的經驗分享與累積,
就可以讓這段遠路變得更平順更好走~~

楊先生說,他是帶著願景來寫這篇論文的,
但他也知道這中間的確有理想與現實要磨合。
目前的現實就是,
在尋找受訪對象時遇到很大的困難。

我想,至少目前我能幫他的就是讓這樣的訊息增加曝光度,
希望透過在我這個部落格的公開招募,
幫忙找到願意接受訪談的對象。

在這裡要再次強調的是,
受訪者的身分、個資全部匿名,
受訪內容也會匿名去連結化。

由於論文寫作時間有期限,
如果讀者或病友們幫不上忙,
至少希望大家在這半年內能盡量幫我把這篇文章分享出去,
招募期間是從現在起到2018年4月或達預定人數為止,
設定目標是招募到4~8位受訪者。

有興趣者或有疑慮而想進一步了解的人,
都可以主動與楊先生連繫,
楊先生這邊一定會詳盡說明。

"正因為自己走過這段路,知道一路走來有多艱苦,
 所以才想盡一己之力,
 讓後來的人能夠走得容易一些~~"
這是我開這個部落格的初衷。
因為當初剛罹病時,
我也曾得助於網路上許多病友的經驗分享,
而才能讓自己的心情慢慢穩定下來,
並且順利完成療程,用更樂觀的信念面對現在與未來。
如今看到楊先生也有同樣的心意,
我期待有更多病友配偶們願意出來,
貢獻自己的經驗,共同完成這項計畫,
幫助更多需要的人~~

在這裡還請大家多多幫忙了。(深深一鞠躬)

 

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  • 楊順吉
  • 大家平安,我是楊順吉,也是這個研究的招募者,感謝cancerfree的協助,我希望能寫出兼具學術和實用的論文,非常需要有自願參與的先生能接受我的訪談,期待能透過這個管道,吸引到和我有同樣理念的朋友,願景是完成論文之後,能有機會到不同區域的病友團體倡議重視照顧者,我從配偶的議題切入,希望能吸引更多人關心其他議題的需求,誠心邀請願意接受訪問的對象能寫信到我的媚兒:shunchihomegmail .com 我再跟您聯繫和說明...我的工作是小學老師,
    要打電話給我平日可以在下班後,假日的白天、晚上都可以...感謝您的參與和幫忙推廣...為你所愛,愛你所愛,需要您的參與...感恩,雖然我們彼此不認識,我想說謝謝您
  • 痞客邦的留言區似乎不讓"@"這個符號出現在email中.....
    總之,就是與本文中相同的email
    shunchihome小老鼠 gmail .com

    cancerfree 於 2017/10/21 20:55 回覆

  • 楊順吉
  • 當你所愛的人生病了—照顧好妻子,也照顧好自己 (文有點長..請耐心閱讀)
    <一個乳癌病友配偶的告白〉高師大性別教育所碩士班研究生 楊順吉
    (一)、無法準備的考驗
    從小到大經歷大小不同的考試,總會安排並規劃進度,考試前最後一刻都還在反覆練習,姑且不論成績如何,每一次考試前,會有準備再上場。唯獨2013年4月,當妻子在門診正式被醫師「宣判」乳房惡性腫瘤 (俗稱乳癌),幾乎可以說在沒有任何準備的情況下,就加入了這場人生的戰役,也是我遇過目前為止最艱難的一次人生考驗。
    妻子罹患乳癌之後尋求醫療資源,是夫妻共同的功課,不請自來的乳癌介入家庭生活,乳癌病人受苦,不只病人煎熬,乳癌病友配偶(本篇提到的先生泛指乳癌病友配偶)也是痛苦的,當沒有管道可以抒發,囤積在心中無形的壓力,會在生活的小細節當中悄然顯現。
    (二)、驚慌失措的先生
    回顧妻確診,我在任職小學午休,趴著或靠在椅子上休憩,會忽然從座椅上嚇醒甚至彈起來,隨著明白妻罹患乳癌是事實不是幻覺,心中的恐懼逐漸加溫,聞癌色變的陰影總是如影隨形,對於妻還未到40歲,就要面臨死亡的威脅總是讓我心生畏懼,這是初期發生在我身上很明顯的徵兆。閉上眼想入睡,試圖進入放鬆狀態,卻又不自覺想到妻罹患乳癌,恐懼像黃袍加身,讓我以害怕為衣,隨時想起,恐懼就如影隨形。
    妻的陳芳銘主治醫師曾說,如果他知道乳癌的發病成因等等…那麼諾貝爾醫學獎就非他莫屬了,他真的是一個實話實說的好醫生。我還記得常在半夜醒來,一雙眼探詢妻安靜睡著的模樣,不自覺會想確認她是否還安然睡在身邊,即使是這樣的小確幸,都能讓我再次安心地睡著,而這還只是一齣戲的開場。陪伴妻走過治療過程固然艱辛(這裡,沒有多著墨陪伴妻治療的過程),在心裡對於妻子罹患乳癌有愧疚感,會懷疑她生病是否和我與她的相處方式有關,卻沒有確切的證據證明什麼原因造成乳癌的發生,即使總是疑惑,卻也找不到可以說話的對象,上網查資訊開啟另一個可能。
    (三)、乳癌配偶的心情
    從網路上看到中華民國乳癌病友協會香格里拉俱樂部,是一個乳癌病友夫妻共同參與的支持團體,該會2012年五月針對309位乳癌病友配偶調查,有31%的丈夫得知妻子罹癌時感覺傷心難過、42%的丈夫感到徬徨無助,更有超過64%的丈夫曾經壓力大到心情無法承受。2012年八月成立時,新聞採訪稿中 「老婆罹患乳癌可以找醫生,雖然我不是病人,但是我壓力也很大,身為一個男人,我可以找誰談談?」60歲的陳大哥,緬腆的拋出藏在心中已久的疑問。看到這段話,我知道只要妻子是同為乳癌病友,先生都有過類似的心境,像是先生感覺傷心難過、徬徨無助、壓力大到心情無法承受,原來不只有我。
    (四)、開始半工和半讀
    除了先生、父親、兒子、國小老師的角色,進入高雄師範大學性別教育研究所,又增加了「學生」的身分,開始一邊工作一邊讀書的生活,我的時間各三分之一分配給家庭、工作和學業,早已分身乏術。這時候妻也已經回到工作崗位,本來以為妻進入門診追蹤階段,生活就會回到常軌,但是生活中的細節卻讓我和妻進入大大小小不同的爭執,這些對於夫妻關係不是「增值」的「爭執」內容反應在很多面向。
    (五)、夫妻學習新功課
    譬如和妻出外旅遊:總是隱隱約約透露「不知道以後還有沒有機會來這裡,也許再也沒有機會」,而我在面對完成開刀、化療、放療剛走過鬼門關的妻,會希望她能用更寬廣的生命態度來迎接屬於她的「第二人生」,和妻的討論後來幾乎都會演變成衝突和爭吵;慢慢我才明白,我不能勉強一個剛完成乳癌治療的病人,立即展現積極的人生觀,等我接觸病友講座才學會「請允許每個人依她自己的節奏和速度走過悲傷的階段」。
    家庭中妻子得到乳癌,一切就都不一樣,但是哪裡不一樣,卻還需要不同的方式聽見這樣的需求;上面的小故事只是個例子,還有更多的例子不在此一一敘述,不過爭吵越多,先生的壓力和負荷就越來越重。其實先生也需要有暫時休息的機會,以免壓力過大,超出負荷,尤其大部分先生還在工作,下班以後身心都有一定程度的疲倦。建議先生留點時間給自己,除了身體的休息,也包括心理的療癒、找回某部分生活的掌控感,當家中有子女或長輩朝夕為伴,要營造私底下和妻一起外出單獨相處的時間,或是下班後獨自去公園走走,舒緩一下心境,才不至於身心持續疲累,最後更難修復。
    (六)、照顧妻子和自己
    漸漸的我確定了關注先生,也就是乳癌病友配偶當作關注的對象,希望能有更多人關注罹患乳癌的夫妻所需要留意的面向,不只是醫療還有心理或其他層面的需求。簡單地說先生在妻子罹患乳癌後,在生活上會受到不同程度的影響,當我明白自己不會只是個特例,祈願發揮個人力量,即使微小也是好的開始。
    我想寫一篇以乳癌病友配偶也就是先生的訪問,希望訪談男性配偶內心真實的想法和需求,提供給更多乳癌夫妻遇見困境時的參考和借鏡,更完整勾勒生活的改變,對乳癌夫妻學習成就更好關係的歷程當作參考指標,我們的經驗可以讓將來的乳癌病友更清楚告訴先生自己的想法和需要的協助,先生也能從妻子確診開始更清楚如何扮演成為一個照顧好妻子,也將自己照顧好的角色!
    (七)、訪談先生的初衷
    cancerfree提到"正因為自己走過這段路,知道一路走來有多艱苦,所以才想盡一己之力,讓後來的人能夠走得容易一些~~"這是她開部落格的初衷,也是我想做先生訪談的心聲。再次強調,受訪者的身分、個資全部匿名,受訪內容也會匿名去連結化,請先生放心不會將個人的資料洩漏出去,有興趣者或有疑慮而想進一步了解,都可以主動與我連繫,我一定會再詳盡說明。期待有更多病友配偶們貢獻自己的經驗,願意接受訪談,幫助更多需要的人,在這裡還請大家多多幫忙了。(深深一鞠躬)
    PS招募海報,請大家幫忙,即日起到2018年4月或達預定人數為止,謝謝您。
  • 再次幫楊先生呼籲,請大家幫忙~~~(深深一鞠躬)

    cancerfree 於 2017/10/21 23:12 回覆